Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.

Fundación Niemann Pick

Esta mañana he asistido en Madrid como asesor jurídico al patronato de la Fundación Niemann Pick.  Una de esas denominadas enfermedades raras, donde un defecto genético del metabolismo tiene importantes consecuencias, sobre todo neurológicas, en quienes la padecen.

La Fundación Niemann Pick nació hace ahora once años gracias a los padres de niños con esta enfermedad que buscaron en la unión un modo de luchar contra el tiempo. Luchan, pelean con todas sus fuerzas, contra el transcurso del tiempo pues buscan con ahínco, con pasión, una solución para sus seres más queridos. Y con esfuerzo e imaginación obtienen recursos para la investigación y el estudio de la enfermedad y así conseguir intentar parar el desarrollo de la enfermedad.

No tienen apoyos de la administración, y sin embargo, llegan a financiar la actuación médica de hospitales públicos. No tienen financiación pública, solo cuentan con sus manos y su inteligencia.

Hoy he encontrado una de esas fundaciones de verdad, entre tanto maremoto de corrupción e impotencia en la sociedad. Una fundación con una causa de interés general que no realiza el Estado. Una fundación que merecería tener el apoyo de tantas personas y organizaciones…

Invito a todos a consultar su web https://www.fnp.es/ , a conocer la fundación y a pensar como podríamos ayudarles.